专家称年轻女性要学会“与狼共舞”

南方网讯 (全媒体记者/朱晓枫 通讯员/黄月星)有一种病,特别爱挑年轻女性下手!在Instagram上粉丝过亿,被中国歌迷亲切称为“傻脸”美国明星赛琳娜·戈麦斯,也曾因它接受换肾手术。

5月10日是“世界狼疮日”,记者从广州市第一人民医院举办的“系统性红斑狼疮治疗与生活保健指导”活动中获悉,系统性红斑狼疮在我国的患病率为70/10万,好发于青年女性,发病高峰为15~40岁。近年来,随着治疗手段的多样化,红斑狼疮患者生出健康宝宝不是梦。

不明原因发热、皮疹、关节痛要当心

不少人第一次听说红斑狼疮,是从被称为“中国第一部网络小说”的《第一次亲密接触》开始。书中女主角因系统性红斑狼疮去世,因此不少人也视其为绝症。

“这是一个可以治疗和控制的疾病。”广东省医师协会风湿免疫医师分会红斑狼疮专业组组长、广州市第一人民医院风湿免疫内科主任蔡小燕介绍,免疫系统是人体最重要的防御机能,在某些因素影响下,机体的免疫系统出现了异常,出现“自己人打自己人”,导致系统性红斑狼疮等自身免疫疾病的发生。

是什么导致了红斑狼疮?蔡小燕介绍,系统性红斑狼疮的发生有遗传背景、个体体质、性激素水平、体内微环境等内在环境因素,也有不明原因的感染、有毒物质的刺激、不良的环境因素、紫外线照射等外在因素影响。这两方面相互作用,引起免疫调节异常,持续产生自身抗体,损害体内组织而致病。

不少人认为出现皮疹才可能是红斑狼疮,蔡小燕告诉记者,这个疾病的临床表现多种多样。“大多数人有发热、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节痛、手指遇冷变颜色等,可以引起肾脏、血液、心、肺、脑等脏器损害,所以要系统治疗。”

她介绍,激素是基础治疗,但不是唯一用药,许多需要联合免疫抑制剂治疗,尤其是有脏器损害的病人。近年来,由于免疫抑制剂联合使用,使系统性红斑狼疮的疗效大大提高,预后改善。

“许多患者经过有效的治疗诱导疾病缓解,并巩固维持,是完全可以控制的。”蔡小燕说,系统性红斑狼疮虽然有可能致死,但若控制得当,患者可以和正常人一样工作生活、结婚生育,达到临床治愈的效果。

红斑狼疮患者可生健康宝宝

系统性红斑狼疮是个“重女轻男”的疾病。系统性红斑狼疮好发于特别是生育年龄的青年女性,发病高峰为15~40岁,男女发病比例为1:9左右。不少患者因为疾病发作和担心遗传,不敢生育孩子。

蔡小燕建议,红斑狼疮患者要科学选择妊娠生育的时机,建议在风湿专科和妇产科医生的指导下进行。

“一方面,妊娠过程中会出现性激素的变化,尤其是雌激素、泌乳素水平的升高,对红斑狼疮确有不利影响。另一方面,疾病对胎儿也有影响,主要表现为异常妊娠,例如流产、早产、胎儿宫内营养不良等。”蔡小燕说,狼疮患者妊娠生育存在一定的风险,但随着医疗水平的提,红斑狼疮妊娠生育的成功率已大大提高。

在蔡小燕的指导和帮助下,目前已有100多位红斑狼疮患者生下了健康的宝宝。她介绍,确保妊娠生育顺利的前提是病情控制稳定,并且需要提前调整药物种类和剂量,切忌完全停药。“不少患者担心疾病会遗传,其实这个病只能称为有遗传易感因素,而不是遗传病。”

在饮食方面,蔡小燕建议红斑狼疮患者饮食宜清淡,低盐,低脂肪,高蛋白。多进食富含钙和维生素D的食物,补充足量的蛋白质和维生素。

她特别提醒,避免大量进食含雌激素的补品,如蜂皇浆、雪蛤等。人参鹿茸不宜多吃,因为会刺激免疫功能。某些食物,如含补骨脂素的芹菜、无花果,含联胺基团的蘑菇、烟熏食物等可诱发光过敏,建议少吃一些。饮食要均衡,但忌过分戒口。

1、 怎样的红斑狼疮患者可以生下宝宝?

答:确保妊娠生育顺利的前提是病情控制稳定,一般认为达到以下条件可以考虑妊娠:(1)经正规治疗,病情缓解至少1年以上;(2)用于维持治疗的药物剂量很少(泼尼松≤10mg/d);(3)无红斑狼疮所致的严重器官病变;(4)停用免疫抑制剂及其他可能影响胎儿发育的药物。总的来说,病情控制越稳定,风险越少,并且需要提前调整药物种类和剂量,切忌完全停药。

2、 红斑狼疮患者可以用化妆品吗?

答:可以适当护肤,避免使用化妆品,尤其是化浓妆,某些化妆品含化学试剂,尤其带芳香胺的化学物质,可以诱发狼疮。尽量少染发或纹眉等。注意避免受凉,防治感染。适当进行力所能及的锻炼,增强体质。

患者中有40%的人对阳光过敏,应避免在户外的阳光直晒下活动,如必须在阳光下活动时,一定要戴上遮阳帽或打遮阳伞,穿长袖上衣和长裤。尽量避免在海边游泳、晒沙滩浴等。

3、 免疫功能紊乱就是免疫力低下吗?

答:自身免疫紊乱不是免疫力低下,而恰恰相反是免疫功能过度亢进。自身免疫性疾病主要是由过度免疫反应所产生,大量免疫细胞和免疫球蛋白堆积,损害了正常组织,使之发生病变和功能损害。发生在皮肤,会出现各类皮损,发生在关节就会出现关节炎,发生在肾脏就会出现肾炎,发生在血液系统,就会出现贫血、血小板减少、白细胞降低……。系统性红斑狼疮就属于这类疾病,是自身免疫病的典型。

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