中新网北京2月22日电 (记者 余湛奕)由深圳壹基金公益基金会、水滴公益、北京市晓更助残基金会和深圳国际公益学院联合主办的“心智障碍者家庭支持资源手册发布会”21日下午在北京举行。
心智障碍群体主要包括传统的智力发育迟缓、孤独症谱系人群、唐氏综合征、脑瘫等，在我国有超过1200万人。近年来，在民政部、中国残联、国家卫生健康委等政府部门的支持与民间公益组织的帮助下，我国以孤独症为代表的心智障碍群体治疗、康复及生活质量提升，有了极大保障。与此同时，社会也更加关注以家庭为单位的心智障碍群体支持。发布会上，围绕“如何为心智障碍等残障家庭提供有效的信息服务与社区资源”话题，与会嘉宾深入探讨与展望如何促进残障家庭服务向本地化、社区化下沉发展。
国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢表示，儿童孤独症的早期筛查与预防干预十分重要，国家卫生健康委在深入调研系统总结的基础上，于2022年制定并印发了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》(简称服务规范)，目的是为了提高儿童家长对孤独症科学知识的知晓率，规范儿童孤独症的筛查、诊断、干预等康复服务，提升干预效果，减少精神残疾发生，促进儿童健康。
“不单单是医疗系统，心智障碍者及家庭需要来自社会各界的支持。”北京大学第六医院主任医师贾美香提出早期筛查识别的重要性，并列举了一些能帮助医生诊断儿童孤独症的行为表现，如社交沟通障碍、刻板重复行为以及兴趣狭窄等。
北京市残疾人康复服务中心谷长芬表示，心智障碍者家庭中的家长首先需要找准自身的定位，才能在广泛焦虑的时代更好地引导和支持孩子的发展。谷长芬提到，家长支持的目的是让孩子努力过上一个常态的生活，切忌替孩子包办代替，这意味着剥夺了孩子学习和成长的机会。除此之外，谷长芬也基于现实经验，对家长如何为孩子创造一个温馨健康的家庭环境、培养孩子的自信自尊给出了一些实际建议。
“让心智障碍者家庭享温暖，有陪伴，用专业服务营造心智障碍友好社区。”晓更助残基金会常务副秘书长梁志图在会上简要介绍了“心智障碍者家庭支持计划”项目的价值和成效。他表示，晓更基金在由水滴公益和壹基金发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目执行中，设计出城市“家庭资源中心”和欠发达地区“家庭联络站”两种工作模式，在全国建立4个区域枢纽和21个城市资源中心，29个欠发达地区的家庭联络站，将一、二线城市中已经成熟的服务和资源递送出去。
2023年是和壹基金开展心智障碍者家庭支持计划的第四年。水滴公司合伙人、副总裁郭南洋表示，截至2022年12月，“心智障碍者家庭支持计划”在水滴公益平台累计筹集超1000万元，用于各地心智障碍家庭资源中心的实质性支持。
壹基金秘书长李弘表示，自2019年壹基金与水滴公益联合发起“心智障碍者家庭支持计划”公益项目至2022年底，项目覆盖超40个市县，为5.8万个心智障碍者家庭提供了服务，惠及6.6万名家庭照料者。
