近日，罕见癫痫性患儿家属因购买列管药物药氯巴占被以涉嫌“贩毒”起诉，最终，河南郑州市中牟县检察院对四名患儿家属作出不起诉决定，但微信名为“铁马冰河”的代购者却是唯一一名被提起公诉的嫌疑人，并从去年7月被羁押至今。
天目新闻记者从本案代理律师刘长处获悉，3月18日9时，该案一审已在中牟县人民法院开庭审理，刘长将为“铁马冰河”做无罪辩护。
刘长认为，今年3月6日《最高人民法院、最高人民检察院关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》实施，其中，第十八条规定，不以营利为目的实施带有自救、互助性质的生产、进口、销售药品的行为，不应当认定为犯罪。而在本案中，“铁马冰河”作为患儿家长，代购氯巴占、喜保宁等癫痫疾病治疗药物，一方面是为救治自己的女儿，另一方面，将药品供给其他家属，系病友之间互救、互助性质的行为，药品最终均用于医疗救治，未流向任何吸毒人员。
在开庭前，有百余名患儿家属共同向中牟县法院提交了一份联名请愿信，他们认为“铁马冰河”不是走私贩卖毒品的人，也不是违法犯罪分子，希望法院能尽早宣判其无罪。联名信发起者——病友群群主“松松爸爸”告诉记者，“铁马冰河”被法院起诉的原因是因为他参与了代购，而其他几位未被起诉的家长只是代收包裹，但“松松爸爸”对“铁马冰河”涉嫌贩毒的罪名表示不理解。“他在代购氯巴占时，并不知道涉嫌犯罪，另外他收了家长的钱代买药品，最终也是将药品交予家长用于给孩子治病。在此期间，他帮助了很多家庭的孩子缓解症状，我们都很感谢他，所以才联名写信请愿，希望法院能酌情处理。”
百余名患儿家属联名请愿信按章手印 受访者供图
庭审结束后，天目新闻记者联系到“铁马冰河”的妻子张某，她表示，一审判决结果将择日宣判。“我看到自己的丈夫，他瘦了很多，很心疼他，希望他能无罪释放，早日回家，孩子也在等着爸爸回去。”
据了解，患罕见癫痫性脑病的患儿会出现癫痫反复发作的情况，伴随有严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。由于国内外对这一疾病的治疗手段有限，氯巴占便一直作为可有效控制病情发展的药品用于救治。
但氯巴占属于国内列入管制的第二类精神药品，未获批准上市，从去年开始，国内出现了药品紧缺问题。于是，不少患儿家属选择铤而走险从海外代购药物，来自安徽的“铁马冰河“便是其中一员。
去年12月，国家卫健委有关部门在接受媒体采访时表示，已组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。
目前，罕见癫痫性脑病的患儿家属仍在焦急等待中，有的家庭已经处于断药边缘。“松松爸爸”说，“前几日有位家属给我留言称，孩子已经吃完了氯巴占，换了其他药品，但孩子的症状日渐严重，无奈之下他才向我求助。作为父母，看到孩子如此痛苦，我们愿意付出一切来挽救他们的生命。”对此，“松松爸爸”呼吁有关部门能尽早解决氯巴占供给问题，给患病孩子们一个有希望的明天。
天目新闻记者 俞倩玮