提到渐冻症,或许你是会想到那个坐在轮椅上,口不能言,举世闻名的科学家霍金;或许会想到那个身形佝偻,行动不便,救死扶伤的白衣张定宇。
我们都知道渐冻症是一种慢性、进行性神经系统变形的疾病,是一种不治之症。
相信很多人都是自从2019年底疫情爆发以后,通过抗疫英雄张定宇的事迹,第一次知道了渐冻症的大名,了解了渐冻症患者的痛苦。
可是,在北大有一个女孩在疫情之前就知道了渐冻症,并和它斗争长达两年之久。
娄滔
开挂的学霸这个北大女孩名叫娄滔,1988年出生在湖北恩施土家苗寨的一个普通家庭,是一个土生土长的土家女孩。当时还是执行严格的计划生育政策,所以娄滔就是家里的独生子女,享受着父母全部的宠爱。
作为独生子女,娄滔并没有养成一些坏习惯,不仅聪明懂事,在很小的时候就帮助父母做家务活。对于这个性格开朗,手脚勤快的女儿,娄滔父母心里非常地高兴,甚至说过,像娄滔这样女儿养十个都不嫌累,寨子里的人也都喜欢这个乐于助人的小女孩。
随着年纪的增长,娄滔开始上学了。起初娄滔的成绩并不算拔尖,只能算是中间水平。可是上了初中以后,娄滔一下子就喜欢上了历史,开始专心学习起来。
都说兴趣就是最好的老师,对历史十分着迷的娄滔仿佛一下子被打开了任督二脉,成绩开始快速提升,高考结束以后,娄滔以优异的成绩考进了北京师范大学历史系。
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考上大学以后,娄滔并没有骄傲自满,停下学习的脚步。而是脚踏实地,专心学习专业知识。大学四年,娄滔的成绩非常优秀,常年保持在全系前三名,本科毕业以后,顺利被保送自己所在大学历史学院的世界上古史专业读研。
在读研期间,娄滔不改学霸本色,取得了世界史专业第一的好成绩,并因此获得了一等奖学金,还在核心学术期刊上发表了自己的翻译论文。研究生毕业后,娄滔更是以笔试和面试双料第一的成绩,如愿以偿考进了北京大学历史系,继续攻读古埃及历史专业博士学位。
相信大家都知道,无论是高考还是考研读博,都是千军万马过独木桥。但娄滔凭借自己对历史的一片热爱和坚持不懈地学习,不仅在高考和考研中脱颖而出,还走进了我国的顶尖学府:北京大学。正当所有的人都认为,娄滔接下来的人生会一帆风顺,前程似锦的时候。
意外来了。。。
娄滔
渐冻的身体2015年的暑假,娄滔发现自己的身体开始不对劲了。经常会没来由地感到疲惫,不像以前一样精力充沛,活力四射了。
要知道,娄滔可是一个从小做过不少农活的,身体素质特别棒,在学校里不仅是一个专业学霸,还是一个运动健将,怎么会没来由的疲惫呢?
所以,娄滔和家人都没有将这件事放在心上。可是十一假期返校以后,娄滔的这种疲惫感并没有因为假期而有所好转,而是愈发严重了。
慢慢地,娄滔就发现自己的一只脚的脚尖不能踮起来了,后来甚至连腿根都不受控制了。在妈妈多次打电话的催促下,娄滔去医院进行了检查。
本来以为自己只是身体出了点小毛病,可没想到自己居然光检查就用了半年的时间,而检查结果,更是出人意料。
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2016年1月,经过北医三院和协和医院的共同诊断,确定娄滔患了运动神经元病,也就是大家熟知的“渐冻症”。
这对未来充满希望的娄滔来说,简直就是晴天霹雳。要知道誉满全球的科学家霍金也是因为患有渐冻症,整个人就像被冻住一样,只能坐轮椅度过下半生。即使有当时最顶尖的医疗团队为他治疗,霍金还是在渐冻症的折磨下停止了呼吸,至死都没有摆脱渐冻症。
突如其来的病情让这个以往欢声笑语的家庭一下子陷入了沉静之中。娄滔的父母第一时间赶到了北京陪伴女儿。看到满眼担忧的父母,娄滔反而安慰他们说,别担心,说不定可以治好呢?我一定积极配合医生治疗,你们也要相信我呀。
听到女儿的话和平静的语气,妈妈心里知道女儿这是在安慰自己,不希望父母担心自己。也明白自己这个年纪轻轻的女儿内心承受着多么巨大的痛苦和折磨。
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本来娄滔跟男友已经相恋两年多了,正在计划着在不久后就结婚。可是人算不如天算,身在医院的娄滔第一时间和男友断了联系,仅仅是为了不拖累男友。
毕竟,娄滔心里很清楚,渐冻症患者的寿命一般是2—5年,自己已经算是时日无多了。而娄滔的男友并没有放弃彼此之间的感情,向娄滔表示,自己愿意去医院照顾她,愿意等她恢复。
可是得到的却是娄滔让人转交的一张纸条,纸条上写着8个字:“今生无缘,愿有来生”。短短的8个字,结束了娄滔与男友今生的情缘。
娄滔选择放手,让男友追寻光明,而自己独面黑暗。同时,在住院治疗期间,娄滔拒绝了同学、老师、亲朋好友等人的探望,只为了不让她们看到自己现在躺在病床上虚弱的模样。此后的每一天,娄滔就只有两件事,和病魔斗争以及看书学习。
在住院后的短短5个月的时间里,娄滔的病情没有因为治疗而停止恶化,身体一天不如一天,以肉眼可见的速度消瘦下去,一开始还能够下床一瘸一拐地缓慢行走。
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到了2016年6月就完全瘫痪在病床上,整个身体仿佛被冻住一样,完全丧失了行动能力。为了能够让娄滔可以舒服一些,父母经常给她按摩,但是却没有丝毫作用。
而渐冻症治疗的费用又是相当地昂贵,在三院住院治疗短短几天的时间,就需要支付几万元的费用。这对于娄滔这样的普通家庭来说就是一个巨大的无底洞,根本没有能力能够填得上这个洞口,无奈之下,娄滔的父母只能忍痛选择保守治疗,将女儿带回了家。
北大校友会和社会各界人士得知这个消息后,伸出了援助之手,2016年3月前后给娄滔捐助了100万元,让娄滔得以回到北京接受治疗。而朋友圈的广大网友更是展开捐助接力,默默为这个为病魔顽强抗争的女孩加油打气。
为了能够让躺在床上的女儿尽快好起来,娄滔的父母带着娄滔四处求医,无论是公立医院还是私立医院,甚至是民间针灸和偏方。只要能够有万分之一的希望,无论是北京、四川、湖北还是恩施,二话不说就带着娄滔前去治疗。
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2016年9月,娄滔的父母听说四川的九针疗法,就带着女儿前去接受治疗。在治疗的20多天里,娄滔每隔一天就要扎一次针,每一次扎针对于身体瘦弱的娄滔来说就是一次非人的折磨,常常疼到无法入睡。尝试了多种办法,娄滔的病情没有丝毫好转,这让娄滔的父母都觉得身心疲惫。
自由的灵魂躺着病床的娄滔曾对父母说,自己不甘心,好不容易考上自己心仪的大学,学习自己喜欢的专业,将来也可以从事自己喜欢工作,这是多少人梦寐以求的事情。
可是,自己刚刚得到这样的生活,还没开始就要结束了,还没有在自己喜欢的历史领域有所成就,多多少少心里还是有一些遗憾。听到女儿心里的不甘,娄滔父母想到女儿幸福灿烂的人生,因为渐冻症就这样戛然而止,心里也是十分难受。
娄滔对母亲说,我不能让仅剩的生命在哀叹中度过,我同样可以让它变得精彩。
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娄滔在重病缠身的情况,依然继续自己的课题研究。手不能动,写不了字,就让母亲代笔,翻不了书,就让母亲帮忙翻书。娄滔尽量让自己变得充实起来,一方面轮椅缓解病痛带来的折磨,另一方面,是为了让父母能够忙起来,避免他们每天胡思乱想,熬坏了身体。
娄滔还让厨艺很好的父亲给自己做一些好吃的,尽管每次只能喝一口汤,娄滔就已经觉得幸福满满了。看到娄滔一脸的满足的表情,父母都非常高兴,同时,心里也很难受,因为他们都明白,女儿这是不想自己的日子难熬。
2017年1月,娄滔的病情再次恶化,不仅陷入了昏迷,还出现呼吸困难的症状。经过医生的紧急抢救,娄滔的病情稳定了下来,可是这个时候的娄滔只能依靠呼吸机进行呼吸,全身只有嘴巴能动,再也发不出声音了。这让她不得不停止自己的课题研究。
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但是,娄滔并没有停止阅读学习的脚步,既然瘫痪了看不了书,那就听书吧。娄滔让妈妈帮她下载了一个听书的软件,借助一个小小的耳机听着国内外的世界名著,将自己沉浸在小说的海洋里,随着小说里的故事情节,细细品味书中的悲欢离合和喜怒哀乐。也许,只有这样的方式才能让娄滔内心的不安能够得到些许安慰和平复吧。
娄滔与病魔坚强抗争的事迹不仅在北大校友会传播,在朋友圈里也广为流传。同样饱受“渐冻症”折磨的王甲在了解了娄滔的事迹以后,托人代笔写下来这样的话语:尽管我们没有见面,但是我相信我们的心灵是契合的,我们彼此都明白这样的病情下,我们的内心是有多么的煎熬,多少次我都想放弃坚持,但看到你还在如此坚强地抗争,我没有理由投降,让我们都坚持下去,直到生命的最后一秒。
娄滔的事迹,让无数人感叹她的坚强,也为处于低谷中的人带去了力量。
娄滔和父母
有尊严地离开半年后,娄滔的病情再次恶化,变得更加严重了,时常陷入长期的昏迷,在清醒的时候只能借助眼动仪和外界交流。此时的娄滔已经感觉到,自己的时间并不多了,于是留下了遗嘱:
“一个人活着的最大意义,不能以生命长短作为标准,应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开。爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走以后,头部可留给医学做研究。其他所有器官凡是能够挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。剩余肉体,火化后将骨灰撒进长江,不要修坟头不要给这个社会带来任何负担。不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。”
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随着娄滔的眼球不断地活动,医生记下了娄滔的遗嘱。看着病床上,身体虚弱不堪,但眼神坚定、淡然的女儿,娄滔父母心如刀绞,万般不舍。娄滔的母亲说,虽然舍不得女儿们,但是自己也明白女儿坚持到现在已经是非常不容易了,现在唯一的希望就是,女儿走的时候没有痛苦,安然地离开这个世界。
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2018年1月5日,仅仅29岁的娄滔闭上了双眼,离开了人世,也离开了最爱她的父母。从确诊为渐冻症到去世将近700天。
700天,将近两年的时间里娄滔一直在同病魔斗争,现在她离开了。希望她在天上能够无忧无虑,再也不受病魔的折磨。
娄滔去世后,她的父母强忍悲伤,遵从遗嘱,将她的头部捐给医学做研究,将器官捐赠,无奈娄滔的器官过度衰竭,不能满足捐赠条件,只能火化。随后娄滔的父母将她的骨灰撒进了长江里。
而在娄滔离开后,她的母亲也表示:女儿的想法给我很大的影响,以后我也要把器官捐赠出去,给社会做贡献。
显然,娄滔虽然离开了,但她带给身边人的积极影响却还留在世界上,她依然活着,活在父母的心中,活在我们所有人的心中。